Ultimele stiri

Aproximativ 200 de persoane au mărșăluit pe străzile Timișoarei pentru pacienții cu boli rare FOTO

În ultima zi a lunii februarie, aproximativ 200 de persoane au sărbătorit Ziua Bolilor Rare într-un mod special. Timp de aproape două ore, studenți și profesori de Universitatea de Medicină și Farmacie “Victor Babeș”, pacienți cu boli rare alături de familiile lor și voluntari au organizat un marș din fața universității și până la Primăria Timișoara.

Participanții au purtat veste albe pe care era inscripționat mesajul “Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare” și au împărțit materiale informative trecătorilor. Ajunși în curtea Unității de Primirin Urgențe de la Spitalul de Copii “Louis Țurcanu”, manifestanții au scandat “Boli rare fără frontieră”, cu referire la faptul că România este singura țară din Europa în care pacienții cu hemofilie, o boală rară, dar care afectează numeroase persoane, nu primesc tratamentul salvator de la Ministerul Sănătății.

Printre participanți s-a numărat și un copil de doar nouă ani. Răzvan a fost diagnosticat cu o boală rară în urmă cu aproape doi ani, deși copilul se simțea rău încă de la vârsta de cinci ani. “Aveam febră tot mai des, mă durea burta, iar medicii de la Hunedoara au crezut că apendicele este de vină și mi l-au scos. Dar după operație eu tot aveam febră și atunci și-au dat seamă că am altceva”, povestește Răzvan. Acum, băiatul se simte bine pentru că primește un tratament care ține boala sub control.

Un alt pacient care suferă de o boală rară este Edi, un tânăr de 24 de ani din Timișoara, care are hemofilie, o boală care face ca sângele să nu se coaguleze normal. Pentru că statul nu dorește să-i deconteze tratamentul care ar ține boala în frâu, care se ridică la sume colosale, Edi a rămas fără picioare.

Mariu Puiu, președintele Consiliului Național pentru Boli Rare, a atras atenția că în județul nostru există zeci de mii de pacienți cu boli rare care fie sunt diagnosticați greșit, la fel ca Răzvan, fie nu știu că suferă de o astfel de maladie. Tocmai de aceea, existența unor centre de expertiză în diagnosticul și tratamentul bolilor rare, dotate cu echipamente performante, ar fi cea mai bună soluție. O soluție care este, deocamdată, doar la stadiul de idee, pentru că guvernanții nu au de gând în viitorul apropiat să aloce fondurile necesare realizării unor astfel de centre.

Scrie un comentariu

Adresa dvs. de email nu va fi publicata.


*