De Ziua Mondială a Hemofiliei, medicii și pacienții militează pentru salvarea copiilor care suferă de această maladie cruntă, pe care statul i-a uitat

Pe data de 17 aprilie este Ziua Mondială a Hemofiliei, ocazie cu care Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România şi Asociaţia Română de Hemofilie doresc să tragă un nou semnal de alarmă cu privire la situația pacienţilor cu din România care, din nefericire, nu beneficiază de un tratament adecvat care să le permită o calitate a vieţii apropiată de normal prin programe de tratament care să răspundă nevoilor acestora şi normelor europene.

Hemofilia este o boală ereditară, legată de o anomalie genetică, care se caracterizează prin lipsa unui factor de coagulare fără de care nu se poate forma cheagul de sânge pentru a opri orice hemoragie. Bolnavii cu hemofilie sunt diagnosticaţi din copilărie, de regulă în primul an de viaţă, când se observă apariţia sângerărilor articulare care nu se opresc. Neobişnuit pentru publicul larg, este faptul că această boală se manifestă doar la bărbaţi.

România este singura ţară din Uniunea Europeană în care aceşti pacienţi nu primesc tratamentul corespunzător, ci doar „la cerere”, adică în momentul apariției hemoragiilor, bugetul fiind insuficient pentru tratamentul profilactic al acestei boli.

Medicul timișorean Margit Şerban, care și-a dedicat întreaga viață salvării vieților copiilor bolnavi, fără de care nu ar fi existat programul național de hemofilie în România, a atras atenţia, alături de alţi specialişti români, asupra indiferenţei statutului român faţă de bolnavii cu hemofilie sau hepatită, la Bruxelles, în Parlamentul European. “Românii cu hemofilie primesc de 20 de ori mai puţin tratament decât finlandezii sau irlandezii, de 14 ori mai puţin decât ungurii şi de cinci ori mai puţin decât sârbii, spre exemplu. Sunt bolnavi care s-au sinucis pentru că nu au primit tratamentul salvator, cunosc bărbaţi care nu mai pot să meargă, care nu au o familie, un loc de muncă”, mai explică Margit Şerban.

În toată ţara sunt în evidenţă aproximativ 2000 de hemofilici, doar în judeţul Timiş, în ultimii ani, 12 pacienţi cu hemofilie au pierdut lupta cu viaţa pentru că nu au beneficiat de un tratament adecvat. Medicii şi asociaţiile de hemofilici din România duc o luptă inegală cu maladia, dar şi cu sistemul de sănătate, pentru a convinge autorităţile să aloce sumele necesare pentru ca boala să fie tratată corect şi la timp.