Neurologii români discută la Timişoara despre boala corpului care nu te mai ascultă. Cum îşi bate joc statul român de cei care suferă de această maladie

Persoanele diagnosticate cu diferite forme de distonie sunt aşteptate pe 21 martie 2014, la Timişoara, la o dezbatere pe tema accesului la tratament şi a îmbunătăţirii calităţii vieţii.

 
Această maladie se mai numeşte şi boala corpului care nu te mai ascultă, iar potrivit statisticitor, în ţara noastră există în jur de 3.000 de bolnavi de distonie, care sunt condamnaţi la o viaţă în suferinţă pentru că statul român nu le asigură medicamentele necesare. Dezbaterea din oraşul de pe Bega este organizată sub egida Societăţii de Neurologie din România. Principalul obiectiv al manifestării este punerea în evidență a problemelor de ordin medical și social întâmpinate de pacienții cu distonie, pentru care accesul la tratamentul corespunzător nu este facilitat în mod corespunzător de către sistemul sanitar românesc.

 
Distonia este definită ca o mișcare involuntară de contracție a unei grupe musculare sau a mai multor grupe musculare. O boală rară, dar invalidantă, distonia este a treia cea mai comună tulburare de mișcare după tremorul esențial și boala Parkinson.

 
În prezent, nu există un leac pentru această boală, dar există tratamente ce pot ameliora semnificativ simptomele, crescând calitatea vieții pacientului, aşa cum este injectarea de toxină botulinică pentru distoniile focale și intervenția de stimulare cerebrală profundă. Deși majoritatea pacienților cu distonie focală răspund la tratamentul cu toxină botulinică de tip A, la acest moment, Casa Națională de Asigurări de Sănătate nu acoperă costurile acestei terapii. O singură fiolă de toxină botulinică costă aproximativ 1400-1800 RON, iar tratamentul trebuie repetat o dată la trei-patru luni.

 
Atât Asociația Children’s Joy, cât și Societatea de Neurologie din România au cerut, în repetate rânduri, Ministerului Sănătății decontarea prin Casa Națională de Asigurări de Sănătate a tratamentului distoniilor focale cu toxina botulinică și extinderea programului care permite realizarea intervenției de stimulare cerebrală profundă pentru boala Parkinson, astfel încât acest program să cuprindă și pacienții cu distonie.