Zeci de mii de pacienți cu boli rare în Timiș, doar o sută primesc tratament

Statul român continuă să își bată joc de pacienții care suferă de diferite boli. Este și cazul celor cu boli rare. Potrivit statisticilor, în județul Timiș ar trebui să existe zeci de mii de persoane care au una din cele 8.000 de boli rare, însă marea majoritate nu știu că au o astfel de boală sau au primit un diagnostic greșit.

Astfel, Ministerul Sănătății anunța, la începutul acestui an, că în județul Timiș, în 2013, au fost oferite tratamente pentru doar aproape o sută de pacienți cu boli rare.

Maria Puiu, președintele Societății Române de Genetică Medicală, povestește că, în toamna anului trecut, fostul ministru Eugen Nicolăescu a fost de acord să includă Planul Național de Boli Rare în strategia Națională de Sănătate Publică. De asemenea, tot anul trecut s-a înființat și Consiliul Național pentru Boli Rare format din experți în domeniul acestor maladii. Totodată, se dorește realizarea unor centre de expertiză în marile centre medicale din țară, astfel încât bolile rare să poată fi diagnosticate, iar pacienții să primească tratamentul adecvat.

Vă reamintim că vineri, de la ora 12.00, are loc un marș de solidaritate și informare cu pacienții afectați de bolile rare. Punctul de plecare este Universitatea de Medicină și Farmacie “Victor Babeș”. Cei prezenți vor purta veste albe inscripționate “Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare”. Printre participanți se vor număra și câțiva pacienți cu boli rare, dar și familiile lor.