La Timișoara începe Săptămâna Bolilor Rare, ce va culmina cu un marș de solidaritate cu pacienții care suferă de această maladie

Tweet

Ultima săptămână din luna februarie este dedicată pacienților care suferă de boli rare. În întreaga lume, în această perioadă, au loc diferite acțiuni ce au un scop de a informa și sensilibiza opinia publică cu privire la aceste boli care, deși sunt rare, afectează numeroși pacienți.

Bolile rare sunt cronice, progresive și degenerative ce deseori amenință viața, cu nivele diferite de suferință. În acest moment, nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. Potrivit statisticilor, în lume există în jur de 8.000 de boli rare, 75 % dintre acestea afectează copii. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie rară. La nivel european trăiesc peste 25 de milioane de pacienţi cu boli rare, dintre care în jur de 14.000 în județul nostru.

Prin campania de informare din județul Timiș se dorește să se atragă atenția asupra faptului că în România numărul bolnavilor afectați de această categorie de maladii este de peste un milion, majoritatea încă nediagnosticați sau diagnosticați greșit.

Campania va culmina cu un marș de solidaritate cu cei diagnosticați cu boli rare, ce va avea loc vineri, de la ora 12.00, cu plecare de la Universitatea de Medicină și Farmacie din Timișoara. Se estimează prezenţa a peste 200 de persoane, printre care şi bolnavi cu boli rare şi familiile lor ce vor  purta  veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare”.

În ultimul an, datorită eforturilor majore ale asociațiilor de pacienți și ale specialiștilor, Planul Național de Boli Rare a fost inclus în strategia Națională de Sănătate Publică, fapt ce creşte speranţa de a îmbunătăți calitatea îngrijirii acestor pacienți! Printr-un Ordin al Ministerului Sănătății, la sfârșitul anului trecut s-a înființat Consiliul Național pentru Bolile Rare (CNBR), organism ştiinţific interdisciplinar format din experţi în domeniul bolilor rare, cu atribuții în coordonarea metodologică și științifică din domeniul bolilor rare. Acest consiliu este coordonat de specialiști din Timișoara, motiv de mândrie și de responsabilitate pentru comunitatea medicală din Timișoara.

Iată programul evenimentelor organizate de Ziua Internațională a Bolilor Rare, din Timișoara:

23-27 februarie 2014 – Campanie de informare stradală și în școli

25 februarie 2014 – Simpozion “Join Together for Better Care”, Universitatea de Medicina si Farmacie Victor Babeș, Timișoara

26 februarie 2014 – Sesiune informativă privind abordarea bolilor rare in Spitalul Judetean Timisoara, Clinica Pediatrie Bega

27 februarie 2014 – Sesiune informativă privind abordarea bolilor rare și crearea centrelor de expertiză în bolile rare în Spitalul Clinic de Urgență pentru copii Louis Turcanu, Timișoara

28 februarie 2014 – Marș de informare și solidaritate cu pacienții afectați de bolile rare, ora 12, punct de plecare Universitatea de Medicină și Farmacie Victor Babeș Timișoara, Piața E. Murgu, 2 – Prefectura Timiș -– Piața Victoriei – Spitalul Clinic de Urgență pentru copii Louis Turcanu – Primăria Timișoara.