Marș de solidaritate cu pacienții cu boli rare, la Timișoara FOTO

Aproximativ o sută de timișoreni îmbrăcați cu veste pe care scria „Ziua Internațională a Bolilor Rare” și „înarmați” cu pancarte pe care erau tipărite denumirile a o mulțime de boli mai puțin necunoscute, dar extrem de periculoase, s-au plimbat, ieri, pe străzile orașului. Participanții s-au adunat în fața Universității de Medicină și Farmacie „Victor Babeș” din Timișoara, de unde au plecat în marș prin centrul orașului și s-au oprit la Filarmonica Banatul, unde tenorul timișorean Costel Busuioc a susținut un concert. Marșul a fost unul de informare și solidaritate cu pacienții afectați de bolile rare, care se confruntă cu o serie de probleme.

Bolile rare sunt afectiuni cronice, progresive, degenerative şi care deseori ameninţă viaţa. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Asadar, deşi bolile sunt rare, pacienţii sunt numeroşi. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie rară.

La nivel național, atât pacienții, cât și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare, atrag atenția că în România numărul pacienților afectați de această categorie de maladii este de peste 1 milion, majoritatea încă nediagnosticați sau diagnosticați greșit.