boli rare

Marș de solidaritate cu pacienții cu boli rare, la Timișoara FOTO

28 februarie 2015 // Niciun comentariu

Aproximativ o sută de timișoreni îmbrăcați cu veste pe care scria „Ziua Internațională a Bolilor Rare” și „înarmați” cu pancarte pe care erau tipărite denumirile a o mulțime de boli mai puțin necunoscute, dar extrem de periculoase, s-au plimbat, ieri, pe străzile orașului. Participanții s-au adunat în fața Universității de Medicină și Farmacie „Victor Babeș” din Timișoara, de unde au plecat în marș prin [detalii...]

Vești bune pentru pacienții cu boli rare

17 aprilie 2014 // Niciun comentariu

Pentru prima dată în ultimii șase ani, Ministerul Sănătății va completa lista de medicamente compensate pentru pacienții cu boli rare. Lista actualizată va cuprinde în plus 17 medicamente fără echivalent terapeutic pentru cei care suferă de forme rare ale unor boli precum cancer, epilepsie, leucemie și boli neurologice. Costurile vor fi suportate din Fondul Național Unic de Asigurări Sociale de Sănătate, sumele fiind prevăzute în bugetul din acest [detalii...]

Aproximativ 200 de persoane au mărșăluit pe străzile Timișoarei pentru pacienții cu boli rare FOTO

28 februarie 2014 // Niciun comentariu

În ultima zi a lunii februarie, aproximativ 200 de persoane au sărbătorit Ziua Bolilor Rare într-un mod special. Timp de aproape două ore, studenți și profesori de Universitatea de Medicină și Farmacie “Victor Babeș”, pacienți cu boli rare alături de familiile lor și voluntari au organizat un marș din fața universității și până la Primăria Timișoara. Participanții au purtat veste albe pe care era inscripționat mesajul “Ziua bolilor rare, [detalii...]

Zeci de mii de pacienți cu boli rare în Timiș, doar o sută primesc tratament

27 februarie 2014 // Niciun comentariu

Statul român continuă să își bată joc de pacienții care suferă de diferite boli. Este și cazul celor cu boli rare. Potrivit statisticilor, în județul Timiș ar trebui să existe zeci de mii de persoane care au una din cele 8.000 de boli rare, însă marea majoritate nu știu că au o astfel de boală sau au primit un diagnostic greșit. Astfel, Ministerul Sănătății anunța, la începutul acestui an, că în județul Timiș, în 2013, au fost oferite [detalii...]

La Timișoara începe Săptămâna Bolilor Rare, ce va culmina cu un marș de solidaritate cu pacienții care suferă de această maladie

24 februarie 2014 // Niciun comentariu

Ultima săptămână din luna februarie este dedicată pacienților care suferă de boli rare. În întreaga lume, în această perioadă, au loc diferite acțiuni ce au un scop de a informa și sensilibiza opinia publică cu privire la aceste boli care, deși sunt rare, afectează numeroși pacienți. Bolile rare sunt cronice, progresive și degenerative ce deseori amenință viața, cu nivele diferite de suferință. În acest moment, nu există un tratament adecvat [detalii...]